in

To jedyne dziecko z tą chorobą na świecie, które nie zmarło tuż po porodzie – Zobacz jak ma się dziś.

Brandy i Joshua Johnson z Missouri mieli zostać rodzicami. Już w czasie ciąży usg wykazało, że ich synek ma niezwykle rzadką wadę genetyczną. Rozszczepienie czaszki i twarzy.

Takie płody na ogół nie dożywają do końca ciąży, a jeśli się rodzą umierają zaraz po porodzie.

Tres najwyraźniej miał inne plany i Brandy i Joshua poznali swojego synka o dwóch twarzach.

Duplikacja twarzowo-czaszkowa powoduje, że dziecko nie tylko wygląda nietypowo. Ma to swoje konsekwencje w ucisku na mózg i zaburzeniach funkcji poznawczych i ruchowych dziecka.

Wady rozwojowe Tresa nie były jednak tak znaczące jak się początkowo obawiano. Oprócz pewnego stopnia upośledzenia, chłopcu najbardziej doskwierały ataki epileptyczne, których doświadczał nawet do 400 dziennie.
 

Mimo to rósł otoczony miłością i troską. Jego rodzice zdecydowali się na kontrowersyjną terapię olejem z konopi. Mimo sceptycyzmu lekarzy, przyniosła ona zmniejszenie częstotliwości napadów padaczkowych dziesięciokrotnie. A jakość życia Tresa znacząco się poprawiła.
 
Na ile to możliwe Tres cieszy się szczęśliwym dzieciństwem.
 
Dla jego silnych i wytrwałych w walce rodziców, dawno przestały mieć znaczenie opinie ludzi, spojrzenia, krzywdzące oceny i raniące słowa.
 

 
Wielokrotnie słyszeli, że powinni byli pozwolić mu umrzeć, bo jego życie nie ma sensu.
 
To już nie robi na nich wrażenia.
 
„Jedyne, co mnie interesuje to to, by mój synek czuł się kochany. A krytyka innych, pełne nienawiści i obrzydzenia spojrzenia, złośliwe komentarze nie mają dla nas znaczenia – najważniejszy jest uśmiech na twarzy Tresa.” – mówi jego mama
 

 
To piękne słowa, które powinien wziąć sobie do serca każdy, kto czuje się upoważniony do podważania czyjegoś sensu istnienia…