Przyszli rodzice nie mogą się doczekać, aż wreszcie zobaczą swoje nowonarodzone dzieci.
Na ogół widzą je pierwszy raz na usg już w 8 tygodniu ciąży.
Ale ubezpieczenie Stephanie George z New Lenox w stanie Illinois nie obejmowało wczesnego usg, które mogła zrobić dopiero w 20 tygodniu ciąży.
Zdenerwowana czekała na swoje pierwsze usg. I ta nerwowość niestety nie okazała się bezpodstawna…
Stephane dowiedziała się, że jej synek ma wady rozwojowe.
„Powiedzieli nam, że najprawdopodobniej będzie miał jakiś syndrom i że niestety nie mamy ” wyboru „, bo jest za późno i musimy kontynuować ciążę. Pamiętam, że rozwścieczyły mnie te stwierdzenia, „nie mam innego wyboru, jak kontynuować”, jak gdyby już uważali, że jego życie nie nadaje się do kontynuacji i należało przerwać je gdyby to tylko było możliwe”– mówi Stephane Love What Matters.
Stephanie została poinformowana przez lekarzy, że jej syn prawdopodobnie cierpi już na całkowitą niewydolność serca, i że powinna być przygotowana na wszystko.
W końcu znalazł się lekarz, który dał jej trochę nadziei.
Ten lekarz zdiagnozował u jej syna podwójny prawy wylot powietrza (DORV), Tetrologię Fallota (TOF), Ventricular Septal Defect (VSD – co oznacza ni mniej ni więcej dziurę w sercu i zwężenie płuc).
Stephanie urodziła Sebastiana w 37. tygodniu. Ważył zaledwie 1,5 kilograma.
„Usłyszałem trzy rzeczy: „On jest tutaj! „” Oddycha „i” On ma TONĘ włosów! „Co za radosna chwila” – wspomina Stephanie.
„Ale moja radość trwała tylko przez chwilę. Po kilku minutach włożyli mu rurkę do oddychania, a potem zabrał go zespół kardiologiczny. Nie mieliśmy pojęcia, jak wygląda przyszłość i nic nie mogło nas przygotować cios za ciosem, które przeżywaliśmy przez kolejne 100 dni „.
Otrzymali diagnozę, która mówiła, że będzie miał minimalne szanse na życie, a jeśli przeżyje to jakość jego życia i świadomość będą bardzo niskie.
Sebastian przeszedł operację.
Ostatecznie zdiagnozowano u niego rzadki zespół Kornelii de Lange, który dotyczy 1 na 30 000 urodzeń.
Sebastianowi grozi głuchota, ślepota i brak możliwości nauki chodzenia i mówienia.
Ale Stephanie wierzy głęboko, że jej syn to wszystko przezwycięży.
Podczas gdy lekarze wciąż mówią jej tylko o tym, czego jej syn nie będzie w stanie zrobić, ona skupia się na wszystkich rzeczach, które może zrobić.
„Nie powiedzieli mi, że jego uśmiech rozświetli każde pomieszczenie. I że jego osobowość będzie uzdrawiać każdego, kto się z nim spotka, nawet obcych. Ma dar sprawiania, że ludzie stają się spokojni. Nie powiedzieli mi o całej wiedzy, którą zdobędę, troszcząc się o niego. I na pewno nie powiedzieli mi, że nauczy nas wszystkiego, czego nigdy nie wiedzieliśmy, że możemy się nauczyć; jak cierpliwość, zrozumienie, wdzięczność, pokora, integracja, bezinteresowność i nigdy nie traktować żadnego dnia jako czegoś oczywistego „– powiedziała Stephanie.
Ich syn ma teraz rok i nadal nie spełnia oczekiwań lekarzy.
Mimo wrodzonej wady serca, encefalopatii i syndromu Kornelii de Lange, Sebastian jest wojownikiem, podobnie jak jego rodzina i nadal wspólnie będą walczyć, a Sebastian będzie nadal inspiracją dla wszystkich wokół niego.
Trzymamy kciuki za tę wspaniałą rodzinę!
