in

Mama była przekonana, że jej dziecko ma ospę. Wtedy lekarze wyjawili jej okrutną prawdę.

Ospa to nic przyjemnego ale ostatecznie nic także strasznego. Gdy 26-letnia Stephanie Webster zauważyła wysypkę na skórze swojego syna Oscara, nie była tym szczególnie przejęta. Wkrótce jednak miało się to zmienić…

„Początkowo nie sądziliśmy, że może to być coś groźnego. Byliśmy przekonani, że to zwyczajna wysypka, która pojawia się u noworodków. Potem pomyśleliśmy, że to ospa, więc umówiłam się na wizytę do lekarza.”

Ten jednak szybko wykluczył zwykłą wysypkę i ospę. Diagnoza jednak nie była łatwa i wymagała wielu dodatkowych badań.

Kiedy lekarze byli w stanie ją postawić rodzice usłyszeli szereg informacji, które nic im nie mówiły.

U Oscara zdiagnozowano LCS, rzadką chorobę dotykająca dwie na milion osób. Histiocytoza z komórek Langerhansa, choroba polegająca na nadmiernym rozroście histiocytów, czyli komórek należących do ludzkiego układu odpornościowego.

Oscar przeszedł chemioterapię, przyjmował sterydy, ale wypryski na jego skórze nie zniknęły. Według lekarzy 90 % dzieci przeżywa tę chorobę, ale niepewność tych 10 % łamała serce rodzicom chłopca.

Jego wygląd dodatkowo utrudnia mu życie. Często jest wytykany, rodzice nie pozwalają się swoim dzieciom z nim bawić w obawie, że się zarażą. Oscar często bywa smutny lub płacze w takich sytuacjach.

„Ludzie ciągle pytają, czy mały ma ospę, często też się na niego gapią na ulicy i wskazują go palcami – nie chcą podejść do niego bliżej, bo myślą, że mogą się zarazić” – mówi Stephanie.

„Smuci mnie to, ale jeśli pozwolisz, aby dotykały cię drobne rzeczy, żeby nie zostać zranionym, trzeba by chyba nie wychodzić z domu, więc po prostu do tego przywykliśmy.”
 

Zamiast się przejmować wolą edukować i informować, że ich synek nikomu nie zagraża. To jego własne ciało zagraża jemu. Ma powiększoną wątrobę i śledzionę, układ krwionośny nie funkcjonuje prawidłowo, a układ odpornościowy jest bardzo osłabiony.
 

Wypryski wokół oczu prawdopodobnie uniemożliwią mu widzenie.

„Ma wypryski na całym ciele – nawet na języku i gałkach ocznych – to z kolei sprawia, że martwię się o to, co dzieje się w środku jego ciała” – wyjaśnia Stephanie.

O chorobie wiadomo skrajnie mało, a lekarze nie wiedzą jak pomóc chłopcu.

Od urodzenia w maju 2015 roku, Oscar został poddany niezliczonej liczbie badań krwi, cotygodniowym transfuzjom krwi i trombocytów, badaniom szpiku kostnego oraz biopsjom skóry.
 
Mimo to jest radosnym dzieckiem, najjaśniejszym promykiem słońca dla swoich rodziców.
 
„Najważniejsze, że jest szczęśliwy i może normalnie żyć z chorobą. Nie obchodzi nas to, jak wygląda. Po prostu chcielibyśmy poznać odpowiedzi na nurtujące nas pytania” – powiedziała jego mama.
 
Życzymy im tego z całego serca.