Jamison ma zaledwie rok, a jego życie jest udręką. Chłopiec cierpi na rzadką chorobę genetyczną skóry, która zdarza się 1 na 500 000 urodzeń.
Mama moczy chłopca dwa razy w tygodniu przez 15 minut w wybielaczu Clorox, by ułatwić pozbycie się twardego naskórka i zapobiec niebezpiecznym infekcjom.
Alicia Barber jeszcze zanim Jamison się urodził wiedziała, że jej synek nie będzie zdrowy. Wiedziała też, że opieka nad nim będzie o wiele bardziej wymagająca niż przy zdrowym dziecku. Ale nie spodziewała się, że jej życie zmieni się aż tak bardzo.
Była zmuszona porzucić pracę i zostać mamą na pełny etat.
„Gdy byłam w siódmym miesiącu ciąży, lekarze postawili dramatyczną diagnozę, a potem zasugerowali aborcję. Nie zrobiłam tego i dziś nie żałuję… Miałam tylko 2% szans na to, że Jamison urodzi się żywy. Gdy to się stało, doszłam do wniosku, że to znak, bym podjęła walkę i ułatwiła mu życie.”
Alicia szukała rozwiązań, które w jakiś sposób mogły pomóc synowi.
„Dowiedziałam się, że jedynym ratunkiem dla mojego synka są kąpiele w wybielaczu. To metoda szokująca, ale widzę, że działa. Skóra Jamisona po takich zabiegach wygląda lepiej… Zakładam specjalną rękawicę, którą szoruję całe jego ciało. Wiem, że go strasznie boli i ma problemy z oddychaniem. Muszę mu podawać w niewielkich dawkach morfinę. Poza tym synek codziennie bierze klasyczne 45-minutowe kąpiele, podczas których trę go specjalną szmatką. Dzięki temu pozbywam się fragmentów zrogowaciałego naskórka.”
Alicia opiekuje się dzieckiem wraz z przyjacielem, Koltonem Stamem. Wychowuje także jego dwóch synów: 7-letniego Dustina i 6-letniego Rivera. Obaj początkowo bali się małego Jamisona. Ale szybko zrozumieli, że jest chory i pokochali chłopca. Często oni swoją akceptacją i wyrozumiałością wspierają rodziców w opiece nad Jamisonem.
Jamison ma w rodzinie ogromne wsparcie. Dzięki nim ma szanse na w miarę normalne życie.
Trzymamy kciuki by żyło im się jak najlepiej!
