fot. Jeremy112233 at English Wikipedia, CC0
in

45 lat temu jego historią żył cały świat. Ten chłopczyk całe życie spędził w plastikowej bańce

Davida Vettera świat zna jako „chłopca z bańki”. 45 lat temu jego przypadek śledziły media, a za ich pośrednictwem ludzie na całym świecie.

 

„Chłopiec z bańki” – Dlaczego David był tak wyjątkowy?

Pierwszym dzieckiem państwa Vetter była córka Katherine, która była zdrowa, ale lekarze ostrzegli rodziców, że każdy męski potomek będzie obciążony bardzo wysokim ryzykiem odziedziczenia SCID.

Kiedy w jego rodzinie urodził się pierwszy chłopiec, niestety zmarł kilka miesięcy po narodzinach. Okazało się, że powodem śmierci była ciężka choroba genetyczna upośledzająca całkowicie układ odpornościowy (SCID). Mimo to małżonkowie zdecydowali się na kolejne dziecko.

Kiedy okazało się, że to będzie chłopiec lekarze od razu podjęli diagnostykę w kierunku sprawdzenia czy chłopiec odziedziczył mutację genu. Od początku więc było wiadomo, że układ immunologiczny Davida praktycznie nie istnieje.

Rodzice stanęli przed dramatycznym wyborem. Narazić go na śmierć przy pierwszej infekcji lub skazać na życie w plastikowej sterylnej bańce-komorze. Z oczywistych względów wybrali opcję drugą.

Bańka miała być tymczasowym rozwiązaniem do czasu znalezienia zgodnego dawcy do przeszczepu szpiku.

Bańka okazała się jego więzieniem do końca życia

Mimo otoczenia chłopca troskliwą opieką, zapewnieniu rozrywki, zabawek i pełnej ochrony, jego życie było dla niego samego koszmarem. Nikt nie mógł go dotknąć, a wszystkie kontakty odbywały się poprzez specjalne rękawy w pojemniku, w którym był umieszczony.

David pobierał naukę, przychodzili do niego nauczyciele, odwiedzali go koledzy, jednak chłopiec oglądał telewizję i wiedział, że jest odmieńcem, a jego życie jest dalekie od normalności.

W pomoc chłopcu zaangażowała się agencja kosmiczna NASA, której naukowcy przygotowali dla chłopca specjalny kombinezon, w którym mógł opuścić swoją bańkę. Na projekt wydano 50 tys dolarów, procedura ubierania kombinezonu miała aż 28 punktów i trwała w nieskończoność. W praktyce David skorzystał z tego rozwiązania zaledwie 7 razy.

David przeżył w swoim kokonie 12 okrutnych lat

Bardzo cierpiał psychicznie. Pojawiły się klaustrofobia i depresja. Coraz częściej reagował autoagresją. Cierpiał na koszmary, budził się z krzykiem, towarzyszyły mu liczne fobie, wywołane prawdopodobnie stałym i obrazowym uświadamianiem chłopca na temat tego, na co narażone jest jego ciało. Pojawiła się fobia i koszmary na temat „króla zarazków”, którego panicznie się bał. Media także miały w tym swój udział, pokazując chłopca jak atrakcję w telewizji.

Zespół lekarzy, pod których był opieką, zaczął zdawać sobie sprawę, że ta sytuacja nie może trwać wiecznie. Już wtedy trudno było uporać się z psychicznymi następstwami izolacji, a co dopiero gdy David osiągnie wiek nastoletni i związany z nim bunt. Nie bez znaczenia był także gigantyczny koszt 1,3 miliona dolarów poniesiony na dotychczasowe leczenie. Ostatecznie zdecydowano się na przeszczep szpiku kostnego od, nie do końca zgodnego dawcy, jego siostry Katherine.

Przeszczep szpiku kostnego

Organizm Davida nie odrzucił szpiku i lekarze ogłosili sukces David nadal znajdował się w bańce pod stałą kontrolą lekarzy, którzy chcieli mieć pewność, że zdrowieje.Kilka miesięcy po przeszczepie sytuacja drastycznie się zmieniła. David poważnie zachorował. Miał wymioty, gorączkę, trudno było go leczyć w bańce.

Wtedy po raz pierwszy z niej wyszedł. Został umieszczony w sterylnej sali szpitalnej, by lekarze mieli do niego łatwiejszy dostęp i mogli kontrolować jego stan. Niestety ten drastycznie się pogarszał. Poza bańką David przeżył 2 tygodnie. Tuż przed śmiercią jego matka mogła go dotknąć po raz pierwszy.

Sekcja zwłok wprawiła lekarzy w osłupienie

Okazało się, że David zmarł na… raka. Lekarze nie przebadali dokładnie szpiku jego siostry, który zawierał uśpionego wirusa Epsteina-Barr (EBV)), który jest częstą przyczyną mononukleozy oraz powstania nowotworów. Guzy nowotworowe pojawiły się po przeszczepie w całym ciele chłopca. Ostatecznie stwierdzono, że David Vetter zmarł na chłoniaka Burkitta, który został wywołany przez wirus ze szpiku Katherine.

Jego największym marzeniem, oprócz oczywiście opuszczenia bańki, było napicie się coca-coli. David oglądał reklamy coli w telewizji i ogromnie marzył o tym, by jej spróbować. Zadręczał tą prośbą rodziców i lekarzy. David mówił o coli w ostatnich chwilach życia. Niestety lekarze się nie zgodzili i nigdy jej nie spróbował…

Dziś SCID leczy się skutecznie. W 80 % przypadków dochodzi do całkowitego wyleczenia. Przeszczep wykonuje się jak najwcześniej, do dwóch tygodni po porodzie, a nawet jeszcze w łonie matki. Stosuje się także terapię genową.

David miał szansę na normalne życie. Ale nigdy go nie doświadczył.