Rog i Tina Thomas spotkali się w Hongkongu i niedługo po tym byli już zaręczeni. Pięć miesięcy później para wzięła ślub i zaczęła wieść nowe życie. Małżonkowie byli pewni, że chcą mieć dzieci, ale nie spieszyli się.
Gdy para przypadkowo spotkała małą dziewczynkę o imieniu Mui, wszystko się zmieniło.
Matka biologiczna Mui opuściła ją, ponieważ nie wyglądała tak jak inne dzieci na oddziale położniczym. Ale Rog i Tina mieli przeciwną reakcję.
Para natychmiast zakochała się w małej dziewczynce z jasną czerwoną skórą.
Mui cierpiała na tajemnicze schorzenie, a lekarze twierdzili, że nie pożyje ona zbyt długo.
Rog i Tina nie pozwolili aby twarz i stan Mui skazał ją na samotność.
Para postanowiła ją zaadoptować, gdy miała trzy latka. Od tego czasu muszą żyć ze świadomością, że ich córka może umrzeć w każdej chwili.
W 2002 roku u Mui wreszcie zdiagnozowano Harlequin ichthyosis
To rzadka genetyczna choroba skóry, która powoduje wzrost skóry około 14 razy szybciej niż zwykle. Oznacza to, że dziewczynka musiała żyć z podrażnioną, wrażliwą i krwisto-czerwoną skórą, która łatwo ulega zakażeniu. Choroba jest nie do zniesienia, a według Wikipedii tylko kilka osób z chorobą przeżyło dorosłość.
Każdy dzień dawał Mui coraz więcej siły do walki.
Pomimo choroby, miała szczęśliwe dzieciństwo, żyła pełnią życia z dużym uśmiechem na twarzy.
Ale gdy dziewczynka trafiła do szkoły średniej, było jej naprawdę ciężko.
Dzieci z klasy zaczęły ją dręczyć i wyśmiewać. Nazywały ją „dziwolągiem” i jakby tego było mało, dręczyły ją nawet po szkole za pomocą mediów społecznościowych – tam groźby i wyzwiska były jeszcze gorsze.
Niestety, nie ma lekarstwa na Harlequin itchyosis, ale objawy można złagodzić wszelakimi maściami i zabiegami.
Maści należy stosować codziennie, ale gdy Mui była zastraszana, starała się być „normalna” i przestała przyjmować leki. To tylko sprawiło, że jej stan się pogorszył i dziewczynka próbowała popełnić samobójstwo, skacząc z balkonu.
Mui rzuciła szkołę, ale nadal żyła.
Dziewczynka twierdziła, że szkoła nie wywierała na niej wystarczającego nacisku, a zamiast tego, pozwalała jej używać choroby jako pretekstu, aby nie musiała ciężko pracować.
Mui otrzymała pracę w pełnym wymiarze godzin, gdzie pracuje z osobami o szczególnych potrzebach. A w weekendy pracuje na stanowisku sędziego gry Rugby.
„Lekarze byli przekonani, że nasza córka umrze, a teraz ma 22 lata i jest pierwszym na świecie sędzią z Harlequin itchyosis” – mówi dumnie Tina.
Według CNN, Mui ma 23 lata i jest czwartą, najstarszą osobą na świecie z Harlequin ichthyosis.
Ostatnio Mui stała się ambasadorem tej choroby i podróżuje po całym świecie, aby o niej rozmawiać i szerzyć świadomość na jej temat.
Kobieta przekroczyła wszystkie oczekiwania jej lekarzy w niesamowity sposób i zainspirowała tym ludzi z całego świata. Duże kciuki do ciebie, Mui! Jesteś prawdziwym przykładem tego, jak daleko można zajść dzięki silnej woli i wielkim marzeniom. Mamy nadzieję, że jej historia zwiększy zrozumienie dla każdego, kto jest inny niż wszyscy i od urodzenia musi walczyć z przeciwnościami losu.